19/05/2017

Eu me Lembro... - Especial World IBD Day 2017!


Lembro das dores sem explicação na época do colegial... 
Lembro do meu constante problema com meu intestino, ora preso, ora solto... 

Lembro da minha mãe, desde que eu era bebê, correndo comigo em todos os médicos possíveis para tentar saber se era normal, eu já ter nascido assim, com problemas no intestino...
Lembro de passar uma vida, batendo no consultório de médico em médico, fazendo todos os tipos de exames, sem descobrir o que realmente eu tinha... 

Lembro como se fosse hoje, da minha primeira internação, eu estava tão assustada, em ter que ficar sozinha lá, sem minha mãe, sem minha família ao meu lado... Aquela comida horrível...
Lembro de todos os enfermeiros e enfermeiras que cuidaram de mim, durante todas as internações que eu tive, uns mal humorados, porém outros, me faziam feliz só de estarem ao meu lado, me segurando a mão, enquanto o colega procurava minhas veias dançantes...
Lembro de todas as reflexões que eu tive enquanto estava lá, esperando o dia e a noite passar no hospital... O que mais a gente pensa é “Tenho que dar valor a minha vida quando eu estou bem de saúde...”

Lembro de cada médico que passei, uns malucos, outros experientes porém nem tanto, outros que só de entrar no consultório eu já ficava melhor, outros anjos que me colocaram no caminho certo, outros que davam puxões de orelha necessários, outros que só queriam ganhar dinheiro comigo, e outros que eram residentes para o meu medo, porém, foram guiados pelas mãos de Deus... 
Lembro de olhar pelas janelas de todos os quartos que eu fiquei internada, e olhar as pessoas andando lá fora, na rua... E ficar pensando na vida, ficar pensando como seria ser uma pessoa assim, sem uma doença autoimune, sem precisar me preocupar com isso todos os dias...

Lembro de todas as colonoscopias que eu fiz, ôxi, mas que exame chato né... rs. Lembro de como eu chorei quando o médico me disse que precisaria fazer a primeira delas... Hoje eu já choro quando o SUS não libera o exame pra eu fazer... 
Lembro da minha mãe, mãe é tudo igual né? Burlando as leis de todos os hospitais que eu fiquei para poder ficar 1 ou 2h à mais comigo, brigando com os médicos e com os enfermeiros pelo meu diagnóstico, acordando de madrugada e me vendo no banheiro, sentada no chão chorando sobre o vaso sanitário, cansada de vomitar pelas dores que eu nem sabia o que eram, me vendo chorando no sofá em posição fetal, indo no quarto à noite me ver, e me encontrar delirando de dor, sem dormir a noite toda... Mãe, o que passamos não foi fácil, e por mais que eu agradeça todos os dias da minha vida, ainda será pouco, por tudo o que fez por mim...

Lembro da depressão que eu tive, cansada já de passar por tudo, e não saber o que eu tinha, desgostei da vida, desgostei de mim, dos meus amigos, da minha família...

Lembro de todos os chás de boldo que eu tomava o dia inteiro, por causa da gastrite nervosa desenvolvida...
Lembro de sair de casa sem me arrumar, sem sutiã, sem nem pentear o cabelo, pra ir no pronto socorro tomar doses de ferro na veia, pois estava com uma anemia profunda devido à essa gastrite...
Lembro de ter tomado remédio de tarja preta para a depressão, e depois de dois anos, graças a Deus, conseguir parar... 

Lembro das dores, aquelas do colegial, que me acompanharam por 8 anos... Quando eu dizia à alguém, “Tô com dor hoje!”, quem me conhecia já sabia, mas quem ainda não me conhecia muito bem, perguntava “Dor de novo?”...

Lembro de todas as vezes que estava doendo muito, mas o sorriso no rosto tinha que permanecer, no trabalho, na escola, na festa, na faculdade...
Lembro de uma vida inteira sendo magrinha, sem saber o porque eu não engordava, se eu comia por dois...
Lembro de todas as vontades que eu passei, ao querer comer coisas que iam me fazer muito mal naquele momento de crise... 

Lembro dos olhares das pessoas, me julgando, duvidando das minhas dores, pensando que eu estava fazendo um teatro para não precisar ir trabalhar...

Lembro de cada vez que eu ia embora chorando do trabalho, com dor na barriga inteira, que refletia até as minhas costas, e eu a pé, chorando e caminhando até a minha casa... As pessoas me olhavam na rua, sem saber o que estava acontecendo...
Lembro de orar à Deus, pedindo misericórdia, pedindo ajuda, pra tudo parar, pra dor parar, para o cansaço parar, para as dores nas costas pararem, para eu poder viver novamente como uma pessoa normal...

Lembro de todas as vezes que entrava na farmácia, e ficava feliz da vida quando via um novo analgésico...

Lembro de todas as vezes que chegava com dor no Pronto Socorro e já ia correndo lá pra enfermeira me medicar pela veia, com o remédio mais forte que tinha para dor, eram momentos sagrados que eu conseguia descansar um pouco... 

Lembro do dia do meu diagnóstico, ah, feliz e infeliz dia! Primeiro perguntei “Doença de crohn? O que é isso?” Depois, a gente pesquisa, escuta, lê, e se intera sobre o assunto e vê que não é um bicho de sete cabeças... Na verdade são dez cabeças, mas a gente consegue domá-las muito bem, e vivemos tranquilamente. Às vezes elas acordam, mas conseguimos colocá-las para dormir novamente...


Lembro da luta que foi, pós diagnóstico... Os exames caríssimos, o médico especialista caríssimo... Ah, e como eu lembro dele me falando: “Vamos ter que operar!”... 
Lembro de ir de cirurgião em cirurgião da minha cidade, com um exame enorme na mão, comprovando que eu precisava de operação, e eles me darem as mais diferentes desculpas esfarrapadas... “Você é muito nova...”, “Essa cirurgia é muito perigosa, melhor você não fazer...”, “Eu não tenho experiência para esse tipo de cirurgia...”, “Porque você não trata com remédios para ver primeiro o que acontece?”... Mas na verdade, é que nenhum deles tinha a capacidade de me operar! 


Lembro de me afastar do trabalho, depois do diagnóstico, pois não conseguia mais trabalhar, não conseguia mais ter um dia normal... 
Lembro de enquanto estive afastada, ir quase todos os dias no pronto socorro, gritando de dor, e ouvir coisas do tipo, “Doença de crohn? O que é isso?” de enfermeiros e médicos... 
Lembro de um médico em especial, que me ajudou a conseguir o meu tratamento em São Paulo...
Lembro de ter ficado com medo... São Paulo né, já me vinha na cabeça aquele mar de gente morrendo na porta dos hospitais... 
Lembro de ter pego tudo, meu exames, minha mãe, minha coragem, e ter ido pra lá e encontrado sim, esse mar de gente, mas calma, não tinha ninguém morrendo... Era só um pouco mais de filas na minha vida... 
Lembro da primeira consulta lá, minha mãe de mãos dada comigo, as duas chorando feito bobas, felizes por estarem ali... 
Lembro do olhar da minha mãe, super preocupada comigo, porém feliz em estarmos no caminho certo...

Lembro da luta que foi para conseguir essa tão sonhada cirurgia...

Lembro então, do dia 19 de fevereiro de 2016... Levantei, tomei banho, e fui para a sala de cirurgia, feliz da vida (coitada não sabia pelo o que iria passar rs)... Foram 6 horas de operação... Foram 6 horas de sono profundo!

Lembro de acordar, ah, queria ter dormido mais um pouco viu?!... Foi um misto de tudo, de dor, de susto, de “O que ta acontecendo?”, de “Tô viva?”, de “Oi gente, deu certo?”... Mas na verdade, o que mais se sobressaia era a dor... Nossa, e que dor... Morfina foi minha amiga por belos três dias, de 4 em 4h...
Lembro da recuperação... Lenta por si só...
Lembro de entender o porquê dizem que carne de pescoço é dura... 

Lembro de me levantar a primeira vez da cama, e não saber lidar com três bolsas penduradas em mim, e adivinha, aquela dor... 

Lembro dos enfermeiros  falando que eu tinha que andar, que eu tinha que comer aquela sopa horrível, que eu tinha que tomar banho, que eu tinha que isso que aquilo, e eu só queria acelerar o tempo, e sair de lá já recuperada...  
Lembro de todos os medicamentos que eu tomei na veia, uns ardiam tanto... Mas eu tinha que aguentar...
Lembro das minhas companheiras de quarto...
Lembro de todas as manhãs, as visitas dos médicos, com a esperança deles falarem “Você está de alta!”...
Lembro dos momentos em que achei que ia morrer, de tão fraca que eu estava, sem conseguir respirar por falta de todas as possíveis vitaminas e nutrientes que eu perdi junto com todo o sangue que foi embora na cirurgia... 

Lembro das visitas, minha família ia me ver, e eu podia ver nos seus olhos, o espanto disfarçado, em me ver daquele jeito... Mas no fundo eu sabia que era uma batalha vencida, que agora era só alegria... Batalha, pois a guerra ainda não acaba, essa vai durar a vida toda! 

Lembro de voltar pra casa, o vento e o sol no rosto, a dificuldade ainda em me manter ereta, em deitar de lado, em subir escadas.... Ah, como eu me lembro... 
Lembro que eu sempre, todas as vezes que volto de uma internação, chego em casa, vou pro banho, e choro horrores, agradecendo à Deus, por eu ter voltado...
Lembro de como a vida ficou mais fácil, com tudo controlado após a operação... 
Lembro do espanto com a mudança nas atividades no meu intestino, que antes era preso, agora solto...
Lembro de todo o apoio que recebi da minha família... 
Lembro de como eu comecei a sentir falta da dor, e achar estranho, comer alguma coisa e não doer... “Mãe não tá doendo!”... Eu me sentia estranha, pois a dor já fazia parte de quem eu era, estava faltando alguma coisa...
Lembro de voltar à sair, voltar como a minha vida social, voltar à trabalhar... Ah, como hoje eu aproveito muito mais, por saber o real valor de uma vida sem dores... 
Lembro das consultas que tive depois, com os médicos, e do susto que foi em saber depois que eu não estava, e não estou em remissão (ainda não fiz outro exame)... Porém acredito nela, e acredito que chegarei lá ainda... 
Lembro dos remédios, que faziam meus cabelos caírem...

Lembro de ter a vontade de criar um blog, para que eu pudesse contar minhas experiências e então, ouvir outras experiências também... Conscientizar as pessoas sobre a doença! E então veio o “Vida de Crohnista!”

Lembro após tudo isso, quando comecei recentemente à tomar um medicamento biológico, que é um dos melhores para quem tem doença autoimune... Lembro da primeira aplicação! Aiiiiiiii como dói! 

Lembro de tudo isso que contei pra vocês, tim tim por tim tim... Olho para trás e apesar de tudo, só enxergo gratidão, por hoje eu estar bem.
E por fim, lembro que não tem cura... E como eu disse, a guerra é longa... Mas de batalha em batalha vencidas, conseguimos viver uma guerra inteira. 

Jéssica Espolzino.

16/05/2017

“Nossa queria ter essa doença aí, comer e não engordar!”


Oi gente!

Sabe o que eu sempre escuto e fico inconformada?
Nossa, queria muito ter esse Crohn aí que você tem! Comer e não engordar, é um sonho!
E a cara que eu faço é essa mesma do GIF, porque de verdade, não tem outra cara pra fazer.

Sei que a maioria das pessoas falam isso brincando, e não tem a intensão de nos magoar.
Mas pensa bem comigo, nós temos uma doença autoimune, sem cura, que nos remete à tratamentos, exames, cirurgias para o resto das nossas vidas... 
Fora todos os sintomas que temos que lidar diariamente! 
Temos que contar também com o preconceito, seja ele em casa, no trabalho ou em qualquer lugar, sim, é isso mesmo, preconceito de temos uma doença invisível!

Agora você realmente acha que o fato de comermos e não engordarmos nos deixam tão felizes assim? 

Não engordamos porque não absorvemos as vitaminas e os nutrientes no nosso intestino (as vezes pouco intestino que nos resta devido às cirurgias), e não absorver quer dizer que nós temos uma deficiência dessas vitaminas e nutrientes, e que temos que repor!

Agora por favor, pense muito antes de virar para alguém doente, seja a doença que for, e dizer “Nossa queria ter essa doença aí, comer e não engordar!”

Lembrando que não são todas as pessoas com Doença de Crohn que são magras, pois devido ao tratamento com corticoides algumas pessoas sempre estão acima do peso, outro fator que acho que você não gostaria de enfrentar não é mesmo? :)

Beijos para todos os meus Crohnpanheiros que escutam isso! :*

18/01/2017

A polêmica da maconha!

Cientistas dizem que fumar Cannabis causa remissão completa da doença de Crohn em 45% dos pacientes!

 

Já faz um tempo que postei na página do facebook do Vida de Crohnista um link sobre essa pesquisa, só que estava em inglês. Algumas pessoas se interessaram e me pediram para conseguira a tradução. Cá estou
Maconha é o nome dado a uma planta chamada cientificamente de Cannabis sativa. Cultivada em várias partes do mundo, a Cannabis ficou conhecida principalmente por seu uso medicinal e recreativo, mas apresentou os mais variados usos ao longo da história. O seu talo, por exemplo, foi utilizado por muito tempo como matéria prima para a fabricação de  cordas, fibras têxteis, palitos e até papel. Todavia, é das folhas, bem como de seus topos floridos, que se extrai a substância ativa THC Delta-9-Tetrahidrocanabinol, responsável por seus efeitos terapêuticos e psicotrópicos.

O uso medicinal da maconha
O uso medicinal da maconha é tão antigo quanto o seu uso recreativo. Originária da Ásia Central, seu primeiros registros históricos são de mais de 200 anos a.C. na China, no Egito e na Índia, quando era utilizada para inúmeros fins terapêuticos. Os chineses, por exemplo, utilizavam a Cannabis como analgésico, enquanto os gregos usavam para liberar gases intestinais e aliviar as dores de ouvido e os indianos para "libertar a mente de coisas mundanas".
Hoje, apesar do intenso processo de criminalização dessa droga em diversas partes do mundo, são muitas as pesquisas que comprovam o seu valor medicinal. De acordo com cientistas, os efeitos curativos ocorrem quando o carbonoide THC liga-se aos receptores do sistema endo canabinoide do cérebro, reduzindo a dor e da ansiedade e produzindo uma sensação de alteração da consciência. Outras substâncias presentes na planta também possuem efeitos medicinais.
No Brasil, o uso médico da Cannabis é proibido, mas nos países em que o seu uso é autorizado pelo Estado, os médicos a recomendam para aliviar os sintomas de doenças crônicas como AIDS, câncer, TDAH, esclerose múltipla, náusea decorrente da quimioterapia, doença de Crohn, insônia, artrite e falta de apetite. A maconha medicinal também é indicada para pacientes terminais, como forma de aliviar a dor e melhorar a qualidade de vida.

E o Brasil?
Recentemente a Anvisa aprovou o registro de um remédio à base de maconha pela 1ª vez no Brasil. O medicamento é indicado para pacientes com esclerose múltipla. O anúncio de que o primeiro remédio à base de cannabis sativa, a planta da maconha, ganhou registro da Anvisa no Brasil e pode começar a ser vendido nas farmácias. A venda será restrita e só poderá ser feita com receita médica, porque o remédio é tarja preta. O registro da Anvisa não permite a produção do remédio no Brasil e o medicamento continuará tendo que ser importado, mas agora com menos burocracia, de acordo com Anvisa. Apenas uma empresa farmacêutica foi autorizada a fazer a importação e o preço que o remédio vai ser encontrado nas farmácias ainda não foi definido.
Bom, não é para a Doença de Crohn, mas para o Brasil já é um pequeno passo! 

Maconha e as Doenças Inflamatórias Intestinais
De acordo com um  estudo, a Cannabis tem a capacidade de causar a doença de Crohn para entrar remissão em 45% dos pacientes.
O estudo examinou 21 pessoas com Doença de Crohn. Metade receberam cigarros sem canabinóides e a outra metade receberam juntas para fumar.
As juntas continham 23% de THC e 5% de CBD. O estudo apontou que 45% das pessoas que receberam juntas diárias durante oito semanas tiveram remissão completa da doença de Chron.
O restante relatou que os sintomas eram aproximadamente metade tão graves. Eles foram capazes de comer e dormir sem tanta dor.
"Os indivíduos que receberam Cannabis relataram melhora do apetite e do sono, sem efeitos colaterais significativos", relata o estudo.
Esta é a primeira vez que um ensaio controlado com placebo tem sido realizado sobre a Cannabis e a doença de Crohn.
PESQUISA TRADUZIDA ABAIXO:
Autores

Naftali T 1 , Bar-Lev Schleider L , Dotan I , Lansky EP , Sklerovsky Benjaminov F , Konikoff FM .

Informação sobre o autor
1 Departamento de Gastroenterologia e Hepatologia, Meir Medical Center e Sackler Faculdade de Medicina da Universidade de Tel Aviv, Kfar Saba, Israel. Endereço eletrônico: naftali@post.tau.ac.il.

Citação
Clin Gastroenterol Hepatol. 2013 Oct; 11 (10): 1276-1280.e1. Doi: 10.1016 / j.cgh.2013.04.034. Epub 2013 4 de maio.

Abstrato
ANTECEDENTES & OBJETIVOS: A planta de marijuana Cannabis sativa foi relatada para produzir efeitos benéficos para pacientes com doenças inflamatórias intestinais, mas isso não foi investigado em ensaios controlados. Realizamos um estudo prospectivo para determinar se a Cannabis pode induzir remissão em pacientes com doença de Crohn.
MÉTODOS: Foram estudados 21 pacientes (idade média de 40 ± 14 anos; 13 homens), com Índice de Atividade da Doença de Crohn (IADC) pontuações superiores a 200 que não responderam à terapia com esteroides, imunomoduladores ou agentes do fator-α de necrose antitumoral. Os doentes foram designados aleatoriamente a grupos tratados com Cannabis, duas vezes por dia, sob a forma de cigarros contendo 115 mg de Δ9-tetrahidrocannabinol (THC) ou placebo contendo flores de Cannabis a partir das quais o THC tinha sido extraído. A atividade da doença e os testes laboratoriais foram avaliados durante 8 semanas de tratamento e 2 semanas depois.
RESULTADOS: A remissão completa (pontuação CDAI <150) foi alcançado por 5 de 11 indivíduos no grupo de Cannabis (45%) e 1 de 10 no grupo placebo (10%, p = 0,43). Observou-se uma resposta clínica (diminuição da pontuação CDAI> 100) em 10 dos 11 indivíduos no grupo da Cannabis (90%, de 330 ± 105 para 152 ± 109) e 4 dos 10 no grupo placebo (40% ± 94 a 306 ± 143, P = 0,028). Três pacientes do grupo da Cannabis foram desmamados da dependência de esteroides. Os indivíduos que receberam maconha relataram melhora no apetite e no sono, sem efeitos colaterais significativos.
CONCLUSÕES: Embora o ponto final primário do estudo (indução da remissão) não foi alcançado, um curso de curta duração (8 semanas) de Cannabis rica em THC produziu benefícios clínicos, livre de esteroides significativas a 10 de 11 pacientes com doença de Crohn ativa, em comparação com placebo, sem efeitos secundários. Outros estudos, com maiores grupos de pacientes e um modo de ingestão não-fumante, são garantidos. 

ClinicalTrials.gov, NCT01040910.
Copyright © 2013 AGA Institute. Publicado por Elsevier Inc. Todos os direitos reservados.



Além da Doença de Crohn, a maconha é benéfica para o tratamento de muitas outras doenças! Vale a pena uma breve pesquisa...

Beijinhos. <3

Outros links que falam sobre os benefícios da maconha:

17/01/2017

Alimentos inflamatórios e anti-inflamatórios!


Uma boa alimentação é indispensável no tratamento das doenças inflamatórias intestinais não é mesmo?

Você sabia que existem alimentos inflamatórios e anti-inflamatórios? Sabe o que significam e o impacto que podem ter? Alguns alimentos possuem substâncias irritantes, inflamatórias e isso pode gerar um processo inflamatório, pois o corpo dá sinal ao sistema imunológico de que é preciso atuar contra essas substâncias e eliminá-las. E pensando pelo nosso lado: como o próprio nome já diz, doença inflamatória intestinal é uma inflamação no intestino e, então, um alimento inflamatório pode até mesmo piorar essa situação.

Por outro lado, também existem os alimentos anti-inflamatórios, que poderão ajudar a tratar a inflamação. Eles podem ajudar a amenizar a doença e, com isso, ajudar também a mantê-la em remissão por mais tempo, a fazer com que a crise seja mais branda, a ter uma recuperação mais rápida etc.

Hoje em dia já existe uma tabela que classifica o tanto que o alimento é inflamatório ou anti-inflamatório. Chama-se fator inflamatório. O fator de inflamação (IF – Inflammation Factor Rating) dos alimentos indica uma estimativa dos efeitos dos alimentos na inflamação.

Alimentos inflamatórios

Esses alimentos provocam inflamação nas células que, inflamadas, não eliminam toxinas. Para se defender, o organismo responde com mais inflamação. Além do efeito óbvio de poder aumentar a inflamação no organismo, tem outros efeitos negativos como inchaço e ganho de peso.

Portanto, esses são os alimentos que nós devemos evitar ou consumir em pequenas doses. Outra dica é que quando você for ingerir algum alimento inflamatório, dê uma olhada na lista para não ingerir nenhum outro, e também tente associar a um alimento anti-inflamatório.

Os alimentos inflamatórios tem o fator inflamatório (FI) negativo. Quanto maior o FI negativo, mais inflamação o alimento causa. Quando for comer algum alimento desses grupos, prefira os que têm valor de FI negativo mais baixo. Estão em ordem decrescente, ou seja, do pior pro melhor.

Carboidratos:
Arroz: -123
Arroz integral: -103
Aveia: - 84
Batata: -70
Pão de forma integral: -72
Macarrão integral: -33

Alimentos integrais são mais saudáveis nesse quesito “inflamação”.

Proteínas:
Carne de porco: -133
Bacon: -99
Ovo: -43
Peito de peru: -16
Peito de frango: -9
Bife magro: -2

E aqui podemos ver o tanto que a gordura é inflamatória, tanto que as carnes mais magras tem o fator de inflamação muito menor!

Leite e derivados:
Manteiga: -720
Cream Cheese: -260
Ricota: -69
Leite desnatado ou semidesnatado: -43
Mussarela: -14
Iogurte natural desnatado: -4

Aqui também vale a regra de que os alimentos mais gordurosos tem maior poder de inflamação, mas há a exceção da ricota e da mussarela, pois a ricota tem menos gordura, mas tem um fator de inflamação maior que a mussarela. 
Só tome cuidado com a intolerância à lactose!

Frutas:
Banana: -215 
Laranja: -65
Maçã: -50
Ameixa: -46
Pêssego: -45
Abacaxi: -22
Figo: -13
Pera: -4
Mamão papaia: -3
Melão: -3
Morango: -3

Vegetais:
Berinjela: -3

As verduras entram como fator inflamatório positivo, ou seja, são anti-inflamatórios.

Leguminosas e Oleaginosas: 
Nozes: -158 
Ervilha: -30
Noz-moscada: -17
Lentilha: -2

Alimentos anti-inflamatórios

Eles alimentos ajudam a combater a inflamação. Também tem efeito positivo no combate à celulite, acúmulo de gordura, prevenção de algumas doenças e até mesmo nos sinais de envelhecimento, como rugas. 

Quanto maior o FI positivo, maior é a propriedade anti-inflamatória do alimento. A lista começa pelo melhor de todos. Nesse caso não é do melhor para o pior, porque o alimento sempre vai ser anti-inflamatório, só que alguns são mais do que outros.

Proteínas:
Salmão: 601
Atum: 464
Bacalhau: 212
Filé de peixe: 31
Camarão: 10

Leite e derivados:
Queijo cottage: 9

Vocês sabiam que ele é o queijo com menor teor de gordura e sódio? Fora isso ele ainda ajuda a combater a inflamação.

Frutas:
Acerola: 340
Goiaba: 104
Uva rubi: 53
Abacate: 52
Limão: 38

Vegetais:
Alho: 4939 (muito amor por alho!) <3
Cebola: 387
Pimentão vermelho: 276
Cenoura: 193
Nabo: 136
Espinafre: 78
Brócolis: 56
Alface: 52
Almeirão: 46
Couve: 24
Rabanete: 24
Repolho: 9
Beterraba: 8
Pepino: 4
Tomate: 1 

Soja e derivados:
Soja: 29
Leite de soja: 10

Gorduras:
Azeite Extra Virgem: 1137  
Azeite de oliva: 73  
Óleo de canola: 73

Oleaginosas e leguminosas:
Amêndoa sem sal: 312
Castanha do Pará/Castanha do Brasil: 146
Semente de linhaça: 56
Feijão: 18

Espero ter contribuído de alguma forma, e vamos nos cuidar né? 
Beijinhos!

Fonte: http://www.crohnecolite.com.br

23/10/2016

A Mudança!


Escuto diariamente, de pessoas que me conhecem a mais tempo, que mudei pra melhor, que estou mais feliz, mais alegre, mais bonita, mais leve, mais eu. É normal ouvir por exemplo: “Nossa! Existe a Jéssica antes da cirurgia e a Jéssica depois da cirurgia”!
Realmente, aquela Jéssica de antes não sei para onde foi.... Não foi só o cabelo e os 15kg a mais que mudaram na minha vida.
Eu vim então, compartilhar com vocês um pouco dessa mudança.
Creio que tudo começou com aquele exame que dizia “Doença de Crohn, biópsia confirmada”. Dizem que para uma grande mudança acontecer na nossa vida, essa mudança tem que acontecer dentro de si primeiro. E foi o que aconteceu. Com o diagnóstico meu mundo caiu, ler algumas palavras como: sem cura, autoimune, dor crônica, infusões... Para mim parecia que não iria conseguir viver com isso nunca, mas graças a Deus, não foi isso o que aconteceu. Conforme o tempo passou, mesmo com toda a dificuldade lutei muito para conseguir operar, e enfim, passar por tudo o que passei.
Hoje, 8 meses após a cirurgia posso dizer uma coisa que nunca pensei dizer antes: “A doença de Crohn foi um presente para mim”! Quando a gente passa por determinadas coisas na vida, conseguimos dar valor para outras coisas, que às vezes tão simples, não enxergamos sua importância. Mas porque um presente?
Aprendi com o Crohn, algumas coisas:
- Posso suportar muito mais do que imaginei suportar um dia,
- Sem dor, não há vida,
- A acreditar mais em mim mesma,
- A aproveitar mais as oportunidades de ser feliz que a vida dá, e sempre sem medo, a vida tá aí para isso, se não viver o hoje, quem garante que estará bem para o amanhã?
- Que para ser linda, basta ser você mesma e feliz, afinal as mulheres felizes são as mais bonitas (Audrey Hepburn),
- Além de ser feliz sozinho, contagiar as pessoas e tornar o dia delas melhor é muito gratificante,
- Ser diferente (chamada de louca) é muito melhor do que não se destacar nessa multidão de pessoas iguais e “normais”,
- Somos energias, e que além de nossas necessidades normais precisamos de boas energias para nos manter vivos e equilibrados... Dar e receber o melhor, sempre,
- Nada vale sua paz, nada mesmo.... Se alguma situação que você viveu tirou a sua paz, lembre na hora: Não vale à pena amiga (ou amigo), resolve logo isso aí!
- Cuidar da nossa saúde é o maior ato de amor que podemos fazer por nós mesmos.
- A ser gentil sempre, nunca sabemos o que o outro está passando, falar é ótimo, mas saber ouvir é sagrado, e é estritamente proibido julgar a dor do outro,
- Às vezes precisamos deixar pessoas partirem de nossas vidas, da mesma forma que às vezes é preciso deixar pessoas entrarem em nossas vidas, e isso deve ser controlado por uma simples pergunta: “essa pessoa te faz bem”?
- Não podemos de jeito nenhum, deixar o mundo endurecer nossos corações, espalhar o amor é sempre necessário.
Ou seja, aprendi tanto, que não tenho mais medo de tempestades... Podem vir, que hoje, eu aprendi a conduzir meu barco. Hoje, estarei aqui de braços abertos para receber cada gota e assim, me renovar mais uma vez.
Permaneça apenas com o que te faz sorrir, com o que te faz sentir, com o que te faz amar. Cada situação que nos acontece é uma oportunidade de perdoar, de aceitar, de compreender e de amar um pouco mais. Mas para isso, é preciso que você abra espaço dentro de você, se liberte e nunca se esqueça que NADA é mais importante do que você se sentir bem.
Sei como são as nossas crises meus crohnpanheiros (ou não crohnpanheiros)... Também tenho a consciência de que assim como passei por muitas, ainda irei passar por muitas outras.
Para você que está em uma delas: Respire. Você vai ficar bem. Você já passou por algo parecido em algum momento da sua vida, e sobreviveu. Respire e saiba que você pode sobreviver a isso também. Essa crise não pode te destruir e ela vai passar.... Talvez não imediatamente, mas em breve, e quando isso acontecer, você vai olhar para trás neste momento por ter duvidado de sua resiliência. Sei que é insuportável, mas continue respirando, de novo e de novo. Isso vai passar. Eu prometo que vai passar.

Obrigada, a todos que estão do meu lado sempre, me ajudando nessa constante aprendizagem...
Sei que se um dia eu cair, além de não ter mais medo de levantar, vocês estarão comigo me dando a mão.
Espero tocar o coração de todos,

Com amor,

Jéssica <3


31/07/2016

"Tá vendo aquela garota ali? Não, a do lado. Não, cara, a magrela."

Oi gente linda! 
Vim compartilhar uma coisinha com vocês!
Uns anos atrás, antes de eu saber que tinha a Doença de Crohn, eu escrevi um texto falando sobre como é ser magra... 
Sei que esse é um assunto que incomoda muitos de nós, pois com a doença, não conseguimos muito ganhar peso, pois não absorvemos direito os nutrientes... 

Enfim, leiam:

"Tá vendo aquela garota ali? Não, a do lado. Não, cara, a magrela."
É, sou eu. Desde pequena venho lutando (sem sucesso, diga-se de passagem) contra um problema comigo mesma e essa pedra no meu sapato chama-se peso. E não, não vou reclamar que os números altos da balança me perseguem ou que eu não tô servindo no jeans 38. Quer dizer, no 38 eu não sirvo mesmo, malemá no 34.
Meus pais me levaram a todos os tipos imagináveis de médicos até se cansarem e aceitarem o fato de que eles têm uma filha magrela. E o engraçado é que mesmo com todos os médicos me virando do avesso e dizendo que era para me deixarem em paz e que eu tinha o peso que tinha porque meu biotipo era assim, meus pais nunca botaram fé. Depois de alguns anos eles decidiram me deixar em paz com os meus 1,56m (eu acho) e 43kg. Que foi? É isso aí mesmo.
Depois de ler tantas frases e ver tantas imagens na internet, que em suma diziam que o sonho de toda mulher é ser magra e não precisar se preocupar com o que come, decidi escrever esse texto com a finalidade de mostrar que o Maravilhoso Mundo da Magreza não é assim tão maravilhoso. Não vou negar, sou apaixonada por comida e acho que um dos maiores prazeres da vida é comer, além de ser grata a Deus todos os dias por não precisar me privar das coisas que eu gosto (a não ser por algumas restrições pela minha linda e querida gastrite) e por não me sentir culpada pelas calorias e gorduras trans passeando pelo meu corpo depois de eu comer um x-algumacoisa. Realmente, é o paraíso. Porém, há muito mais contras do que prós em ter quase 25 anos nas costas e pesar menos que uma criança de 10 anos
Roupas sempre foram meu ponto fraco. Jeans em especial. Até os meus 15 anos eu me virava mais ou menos com essa coisa toda, sempre fui baixinha então nessa época eu ainda conseguia usar a numeração infantil sem que a calça servisse na cintura, mas ficasse curta nas canelas e me deixasse com cara de quem roubou as calças do pescador ali da ponta da praia. Mas a partir daí, comprar calças se tornou meu grande problema. (Sempre usava legging por baixo da calça jeans para parecer mais gorda, e sim, eu amo o frio por isso!) No 36 cabia duas de mim, no 16 cabia metade de mim. Descobri algumas lojas que trabalhavam com numeração especial, como o 34 e algumas tinham até o 32! Mas não era (e ainda não é) fácil de encontrar, então continuo conflitando um pouco com relação a isso. Mas pior que os jeans, só os shorts e as saias... Ah, como eu queria poder sair no verão com um shorts ou uma saia sem parecer um 11 caminhando. Vestido de festa? Esquece, só mandando fazer. Casaco? Uniforme de trabalho? Terninho? Calça social? Não há como poupar algumas longas caminhadas de loja em loja se eu não quiser parecer um daqueles esquimós de desenho animado.
Minha tia costureira que o diga coitada... Reconstrói quase tudo!
Já falei dos apelidos? Magricela, Magrela, Olívia-palito, Formiga... e mais outros tantos que eu poderia ficar aqui por um dia inteiro só enumerando-os. Nunca liguei muito, por mais incrível que pareça; hoje até faço piada junto porque se você não pode com o inimigo, junte-se a ele. 
MAS AMIGOS, ESCUTEM ESSA: EU TENHO ESPELHO EM CASA! EU SEI QUE SOU MAGRA E NÃO PRECISAM ME LEMBRAR OK? Obrigada.
Confesso que às vezes faço academia, porque lá é o único lugar que eu engordo (na verdade não engordo né, eu crio massa), mas academia é um lugar muito chato quando não se pode fazer nada aeróbico!
Dos males que a magreza me traz, esses são os maiores. No mais, problemas com pulseira, anéis e derivados. Na infância, também cheguei a sofrer com as boias de cintura; se não quisesse me afogar, era obrigada a usar aquelas você prende no braço, sabe? Até em parques de diversão a magreza faz questão de marcar presença; geralmente a trava é para pessoas normais e eu costumo sambar no banco do carrinho, a cada curva da montanha-russa (tenho que colocar uma bolsa entre mim e a trava para não voar). 
Acho que é isso. Para quem luta contra a balança por estar acima do peso: a não ser que esteja debilitando sua saúde, não se preocupe tanto assim em ficar parecida com aquela modelo da revista; ou então, não rogue praga quando você vê uma magricela usando o vestidinho que você gostaria de poder usar. Pode ter certeza que ela já sofre o suficiente com o peso. E o tal do vestido, vá por mim, não deve ter sido tão fácil de encontrar.

Anos depois, eu piorei muito, e emagreci mais ainda!
Cheguei a pesar 37kg, foi quando descobri meu diagnóstico... e 4 meses depois quando passei pela cirurgia, cheguei aos 35kg!

EEEEE AGORA, o que eu quero compartilhar também é que:
Eu engordei 12kg!
Hoje, estou pesando 47kg!

To postando fotinho para vocês verem, o antes e depois! :)


Claro que fiquei feliz em ganhar uns pesinhos, mas o que eu fiquei mais feliz, é de estar bem, sem dores e muito mais saudável, ser magra, ser gorda, ser baixa, ser alta, não importa muito quando você está mal, com crises... Busque estar bem, bem de saúde, bem consigo mesma!

Beijinhos! <3

21/07/2016

Everything that kills me makes me feel alive!


Hoje eu estava vindo trabalhar escutando música, e ouvi um trecho assim: "Everything that kills me makes me feel alive!" (Tudo o que me mata faz sentir-me vivo!)
Sabe o que eu pensei? Podemos ter uma doença autoimune e sem cura, podemos ter que passar mais tempo em hospitais do que pessoas normais, podemos tomar um coquetel de comprimidos por dia, podemos sofrer com todos os sintomas do Crohn, dores insuportáveis, desconfortos, idas frequentes ao banheiro... Na maioria das vezes ficamos sim, desacreditados da vida, pensando que era melhor nem existirmos... Mas gente, quando isso passa, e vemos que podemos levar uma vida normal, mesmo enfrentando algumas crises ao longo do caminho... Pensem bem, tudo isso não te faz mais forte? Tudo isso não te faz mais vivo? Tudo isso não te faz valorizar mais a vida? Não te faz querer viver mais? 
Quero viver, quero correr, quero viajar, quero voar, quero pular, quero amar, quero ser feliz! Como a vida é boa! Vamos vivê-la, mesmo com algumas caídas, mesmo com algumas idas aos hospitais... Vamos encorajar outros a também vivê-la dessa maneira, porque ao darmos esperanças aos outros, isso volta para nossa vida em forma de amor!
Amo vocês meus Crohnpanheiros!
Tenham um belo dia, sejam fortes como eu sei que conseguem ser... Seja o que for que estejam enfrentando, vai passar! <3

05/06/2016

Cicatrizes

Já faz um tempo que eu queria fazer esse post, mas sempre tive muito receio, em outras palavras medo, medo de me expor... Mas estou aqui por um único objetivo, ajudar... Então, vamos lá!


Todos aqui que me seguem com o blog sabem que eu tenho Doença de Crohn, que é uma doença rara e sem cura.
Uma pessoa com Doença de Crohn vive passando por vários tratamentos diferentes ao longo da vida, incluindo várias cirurgias!
No meu caso, como demorei bastante para descobrir o diagnóstico, não tive como fugir, fiz minha primeira cirurgia em fevereiro, deste ano, e isso me deixou com cicatrizes.
Quando soube da necessidade da cirurgia, esses foram meus primeiros pensamentos... Como vai ser a cirurgia? Onde vão cortar? Qual o tamanho do corte?
Temos vaidade e por isso é a coisa mais normal do mundo você pensar assim ao saber que vai passar por qualquer tipo de cirurgia... 
Porém, no estágio da doença que eu me encontrava, tinha tantas dores, tantas crises, que esse pensamento logo passou, e a pressa de operar e melhorar logo era muito maior do que qualquer preocupação estética.
E foi o que aconteceu, operei, fiquei muito bem, e agora estou aqui, ótima, com alguns remendos na barriga, mas o que isso significa?


Significa que eu lutei, luto e sempre vou lutar para poder levar uma vida normal!

Procuro lidar bem com tudo o que aconteceu comigo, e tudo que ainda vai acontecer... Isso é um exercício constante!
Algumas pessoas têm um pouco de dificuldade em aceitar essas coisas, então eu queria poder compartilhar isso com vocês.


Cicatrizes... Essas marcas fazem de você quem você é de verdade!

Se você tem vergonha, deve ser respeitado(a) e pronto.

Se você não tem problema nenhum com isso, deve ser respeitado(a) também e pronto.
Ninguém vai te amar menos ou te achar menos bonito(a) por isso...
Saiba que não tem do que se envergonhar, sua doença é sua luta, sua luta é sua vida, você é um(a) guerreiro(a)!

Que possamos nos amar e nos aceitar mais. É difícil? Posso dizer que sim e muito! Mas devemos mudar a nossa percepção, o nosso ponto de vista e modo de enxergar a tudo e a todos. É um exercício diário, que tem como princípio básico: a FELICIDADE. Entenda que não somos a doença, temos a doença! Ela não nos tem.


"Temos de ver todas as cicatrizes como algo belo. Combinado? Este vai ser nosso segredo. Porque, acredite em mim, uma cicatriz não se forma num morto. Uma cicatriz significa: Eu sobrevivi!"
Caio Fernando Abreu


Beijocas! <3

19/05/2016

World IBD Day 2016 - por Giovanna Zanardo

Novidade no blog: 
Relato da minha linda Crohnpanheira Giovanna sobre sua experiência (e de sua família) com a Doença de Crohn! :)


Olá, meu nome é Giovanna tenho 19 anos (apesar da carinha de 16) e há 5 anos descobri a doença de Crohn. Em um breve resumo, durante todo esse período passei por inúmeros altos e baixos até que em agosto de 2015 após alguns dias sentindo dores e mal-estar passei por uma obstrução intestinal que me rendeu uma bolsa de ostomia. Foi sem duvidas o momento mais difícil que eu enfrentei até hoje. O susto foi muito grande além de tempo de internação muito longo, confesso que em um primeiro momento não entendia e assimilava o que estava se passando, assim que a ficha caiu tive uns dias de rejeição a bolsa, mas como dizem nada como o tempo para nos ajudar a conformar e ainda mais, conviver com os problemas sempre sorrindo. Aos pouco fui me aceitando e deixando a vergonha de lado, depois de um tempo até esquecia que aquela bolsa estranha fazia parte de mim, desencanei e voltei a viver minha vida normalmente, saia para festas, viajava, frequentava praia, utilizava biquíni (sim eu usava bolsa de ostomia e biquíni), durante 6 meses fiz da situação algo normal, aprendi muito, cresci mais ainda e hoje, após 5 meses da reconstrução intestinal posso dizer que foi uma fase maravilhosa sim. 
Mas tenho que dizer que essa não é somente a minha história e sim da minha família.  No começo deste ano após alguns meses sentindo dores meu irmão de 16 anos foi diagnosticado também com Doença de Crohn. Quando surgiu o diagnostico veio junto as preocupações e o medo. Hoje vejo que a aceitação foi muito diferente que a minha, ao mesmo tempo que estávamos preocupados em ter mais um Crohnpanheiro na familiar, estávamos felizes em já conhecer tanto sobre essa doença. Logo em seguida ele iniciou tratamento e no momento mantém tudo sobre controle.
Em todas as situações vale ressaltar a importância e apoio que tivemos da nossa família, sempre e absolutamente sempre estivemos juntos e agarramos a causa, desde que eu fui diagnosticada procuramos informações e nunca deixamos o tratamento de lado.
Somos muito bem orientados pelo nosso médico onde recebemos apoio e tiramos nossas dúvidas.
Hoje 19 de Maio é o dia Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) e por isso estou aqui para dizer que é possível ter uma vida normal sendo portador de Doença de Crohn.
A Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn está durante todo o mês de maio promovendo caminhadas e encontros sobre o "Maio roxo". Domingo passado foi aqui em São Paulo e eu com a minha família participamos.  Acho que é muito importante divulgar e vivenciar momentos assim. Conheci médicos, e toda uma equipe envolvida para a melhoria desta luta que nao é só minha.
E esse é um dos capítulos da minha historia, tenho certeza que inúmeros ainda estão por vir.
Gostaria de agradecer a Jessica, dona deste blog que foi sem duvidas um dos presentes que o Crohn me deu, uma amizade que vai entender minhas crises e que compartilha de dúvidas e experiências.

(Linda eu que agradeço por sua amizade!) <3